ALS-Forum Rückblick: Wissen teilen, Ängste abbauen, Versorgung gemeinsam gestalten

Wie geht es nach der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) weiter? Welche medizinischen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten gibt es? Und wie können Betroffene, Angehörige und Fachleute in Ostwestfalen-Lippe besser zusammenarbeiten?

Am 10. Oktober 2026 standen genau diese Fragen beim 2. OWL ALS- und neuromuskuläre Erkrankungen-Forum im PVM GesundZentrum Bielefeld im Mittelpunkt. Als Veranstalter brachte das PVM GesundZentrum Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen und Perspektiven zusammen: Betroffene und Angehörige, medizinisches Fachpersonal, Versorgungsdienstleister, Hersteller sowie Vertreterinnen und Vertreter regionaler Organisationen.

Das gemeinsame Anliegen: verständlich informieren, Orientierung geben und Raum für persönliche Begegnungen schaffen.

Medizinisches Wissen verständlich vermittelt

Martina Neubauer, Vorsitzende des ALS-Vereins „Chance zum Leben e. V.“, eröffnete das Forum. Anschließend widmeten sich die Fachvorträge wichtigen Fragen rund um Erkrankung, Forschung und Versorgung.

Prof. Dr. med. Susanne Petri erläuterte medizinische Hintergründe zu ALS sowie Diagnostik, Therapien und klinische Studien – und machte komplexe Zusammenhänge für Betroffene und Angehörige verständlich.

Lisa Schreiber von der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe und Jan Schnecke vom ZIG OWL stellten Patientenlotsen als Bindeglied in der Versorgung vor. Am Beispiel der Schlaganfall-Lotsen zeigten sie, wie eine begleitende Ansprechperson Orientierung geben und die Verbindung zwischen unterschiedlichen Versorgungsangeboten unterstützen kann – ein wichtiger Impuls für eine bessere Vernetzung in OWL.

Dr. med. Burkhard Gess vom Evangelischen Klinikum Bethel (EvKB) gab Einblicke in die ALS-Forschung mit künstlicher Intelligenz und eröffnete damit den Blick auf neue wissenschaftliche Ansätze.

Persönliche Erfahrungen und fachliche Perspektiven im Dialog

Ein zentraler Bestandteil des Forums war die gemeinsame Podiumsdiskussion. Neben den Referierenden beteiligten sich unter anderem Martina Neubauer, die Buchautorin und betroffene Angehörige Ines Langs sowie Markus Wendler vom PVM GesundZentrum Bielefeld.

Die Teilnehmenden konnten Fragen stellen und eigene Erfahrungen einbringen. Medizinisches Wissen, persönliche Lebenssituationen und praktische Fragen der Versorgung kamen so unmittelbar zusammen. Im Mittelpunkt standen die Möglichkeiten einer stärkeren Zusammenarbeit in OWL und die Bedeutung verlässlicher Anlaufstellen für Betroffene, Angehörige und behandelnde Fachkräfte.

Hilfsmittel und Unterstützung praktisch kennenlernen

Auf der Kommunikationsfläche des GesundZentrums setzte sich der Austausch fort. Zwischen den Vorträgen bot sich Gelegenheit für Einzelgespräche, persönliche Kontakte und Einblicke in moderne Hilfsmittel und ergänzende Dienstleistungen, die Partner und Hersteller von Medizinprodukten vorstellten. Gemeinsam mit Betroffenen und Fachpublikum wurden Produkte erprobt und Leistungen und Kooperationen diskutiert.

Für uns als PVM gehört dieser praktische Zugang wesentlich zu einer guten Versorgung: Informationen müssen verständlich sein, Lösungen zur individuellen Lebenssituation passen und Ansprechpartner erreichbar bleiben.

Gemeinsam für eine bessere Versorgung in OWL

Das zweite Forum macht erneut deutlich, wie wertvoll der persönliche Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Medizin und Versorgung ist. Wir danken allen Referierenden, Mitorganisierenden, Ausstellenden und Unterstützenden sowie allen Gästen für ihre Beteiligung und die offenen Gespräche. Ein besonderer Dank gilt Martina Neubauer und dem ALS-Verein „Chance zum Leben e. V.“ für die Zusammenarbeit.